Terugkomavond voor IC-patiënten met ernstig hersenletsel: ervaringen en toekomstperspectieven
Maastricht/Nijmegen – Op donderdag 20 februari vond in het Connec5t Café in Meerssen een speciale terugkomavond plaats voor patiënten die na een ernstig ongeval met hersenletsel op de intensive care van het Maastricht UMC+ of het RadboudUMC hebben gelegen. De avond, georganiseerd in samenwerking met de IC-nazorgteams van beide ziekenhuizen en het HersenStrijd-fonds, stond in het teken van informatie, discussie en lotgenotencontact. Ook was er ruimte gereserveerd om een onderzoeksvoorstel voor de subsidie ronde ‘Op weg naar Genezing’ van de HersenStichting te bespreken.
De bijeenkomst werd geleid door Susanne van Santen, internist – intensivist bij MUMC+. Patiënten en hun familieleden werden uitgenodigd om hun ervaringen te delen over hun (langdurige) verblijf op de intensive care. Daarnaast werd hen gevraagd mee te denken over een nieuw wetenschappelijk onderzoeksvoorstel, dat in maart 2025 wordt ingediend bij de Hersenstichting binnen het programma ‘Op weg naar Genezing’. Alle aanwezigen gaven toestemming om de besproken inzichten te gebruiken ter verbetering van het onderzoeksvoorstel (zonder naam en toenaam te noemen). Ook werd toestemming verleend om enkele foto’s van de bijeenkomst te delen.
Inleidende presentaties
Tijdens de bijeenkomst gaf Astrid Hoedemaekers, intensivist-internist (RadboudUMC), een update over de huidige behandelmethoden voor patiënten met ernstig hersenletsel. Ze besprak het belang van het behandelen van verhoogde hersendruk (intracraniële druk) en de impact hiervan op de doorbloeding van de hersenen. Om dit inzichtelijk te maken, had ze een pop meegenomen waarmee ze demonstreerde hoe de hersendruk en hersendoorbloedingsdruk wordt gemeten.
Daarna ging Marcel Aries, neuroloog-intensivist (MUMC+), in gesprek met de aanwezigen over recente wetenschappelijke ontwikkelingen en nieuwe mogelijkheden om de hersendoorbloeding in de acute fase na een ongeval beter te reguleren: de ‘optimale’ bloeddruk. Iedere patiënt en ieder ongeval is anders! De centrale boodschap was duidelijk: in de eerste uren en dagen na een ongeval moet alles op alles worden gezet om zoveel mogelijk hersencellen te redden. Om het onderzoeksvoorstel bij de Hersenstichting begrijpelijk te maken voor patiënten en familieleden, gebruikte Marcel Aries aansprekende voorbeelden. Zo legde hij de invloed van bloeddrukschommelingen uit aan de hand van ‘etende en drinkende giraffes’, ‘waarom bewakers in de blakende zon flauwvallen’ en ‘de risico’s van een extreem hoge bloeddruk door drugsgebruik’. Hij legde uit dat het mogelijk is om schade aan de hersenen op te sporen, net zoals artsen een hartinfarct (en de omvang ervan) vaststellen. Bij een hartinfarct worden bepaalde stoffen in het bloed (biomarkers) gemeten om de diagnose te bevestigen. Op dezelfde manier zouden biomarkers kunnen helpen bij het herkennen en volgen van hersenschade na een ongeval. Deze vergelijking maakte het onderzoek duidelijk voor iedereen.
Ronde-tafeldiscussies
Na de pauze was er ruimte voor interactie. In kleine groepen gingen patiënten en hun naasten in gesprek met verpleegkundigen, artsen en onderzoekers. Daarnaast werd er gediscussieerd over de wetenschappelijke ambities van beide medische centra, aan de hand van stellingen die op de tafels lagen. De bijdrage van patiënten en familieleden bleek hierbij van grote waarde. Patiënten en hun naasten deelden openhartig hoe ingrijpend een valpartij en de gevolgen van ernstig hersenletsel kunnen zijn. Niet alleen de patiënt zelf, maar ook familie en vrienden ervaren de impact op hun dagelijks leven. Deze persoonlijke verhalen onderstreepten het belang van verder onderzoek en betere behandelstrategieën. In de onderstaande tabel zijn de belangrijkste adviezen samengevat die voortkwamen uit de open discussie over het onderzoeksvoorstel: ‘Reducing damage in traumatic brain injury with individualized brain perfusion’.
ADVIES | ONDERSTEUNENDE UITSPRAKEN | TOELICHTING ONDERZOEKERS |
| Verbeter de doorbloeding van hersenen in acute fase na een ongeval | ‘Niet vreemd dat hersenen zo goed beschermd zijn, maar dit systeem kan zomaar gaan haperen of uitvallen.’ ‘Moet je niet gewoon altijd de bloeddruk hoog houden tijdens de IC opname?’ ‘Je past de bloeddruk continu aan naar gelang de behoeftes van de hersenen.’ | Ervaringsdeskundigen begrijpen dat de hersenen normaal goed beschermd zijn tegen bloeddruk-schommelingen, maar na een ongeluk niet meer. Onder-steuning van deze auto-regulatie kan schade voorkomen. Een te hoge bloeddruk kan echter vocht in de hersenen drukken, dus subtiele bijsturing (‘optimaliseren’) is beter. |
| Hersenschade na een ongeluk | ‘Waarom meet je niet beter de functie van de hersenen tijdens de periode op de IC?’ ‘Waarom maak je elke dag een hersenscan?’ ‘Is dat dagelijks bloedprikken echt nodig?’ | We geven de gezwollen hersenen rust met een kunstmatige coma, maar dit beïnvloedt ‘functie’ metingen. Een MRI-scan vermijden we in deze fase waar patienten aan beademing liggen. Bloedprikken is niet nodig; via het bloeddruk meetsysteem kunnen we zonder extra prikken bloed afnemen. |
| Hersenletsel is erg invaliderend. De revalidatie is lang en zwaar | ‘Alles wat herstel kan bevorderen, is van belang. Van hersencellen redden tot goede revalidatie’ ‘Investeer in out of the box denkers. Op het gebied van intensive care behandeling maar ook bijvoorbeeld elektrostimulatie tijdens revalidatie.’ ‘Hersenletsel is emotioneel heel zwaar.’ | Dit onderzoek toont aan dat onze methode werkt: betere en stabielere doorbloeding, minder schade en schade markers in het bloed. Hopelijk helpt dit patiënten bij hun revalidatie. Minder schade betekent ook betere cognitie en minder mentale klachten hetgeen essentieel is voor een goede revalidatie. |
| Er wordt te snel gezegd dat er geen behandeling is voor hersenletsel. Ook op de intensive care. | ‘Zeg nooit ‘het is klaar, we kunnen dit letsel niet behandelen.’ | Onze methode wordt toegepast vanaf opname op de intensive care. Met betere bewaking en bijsturen van de bloeddruk beperken we de schade (24 uur per dag). |
| Er kan momenteel meer dan 20 jaar geleden. Op het gebied van techniek en Arteficiele intelligentie is zoveel gaande. Op de IC moet dit toch ook gaan gebeuren. | ‘Werk samen met techneuten en laat computers helpen om persoonlijke behandelingen te ontwikkelen’. ‘Ik snap nu pas waarom er zoveel over de bloeddruk werd gesproken tijdens de IC opname’. ‘Persoonlijke bloeddrukken klinkt heel logisch.’ | Onze onderzoeks computers geven elke 4 uur automatisch een veilig bloeddrukadvies, gebaseerd op 25 jaar onderzoek. We willen aantonen dat dit hersenschade vermindert. Dit datagedreven Nederlands onderzoek is de laatste stap naar een grootschalige en wereldwijdestudie om beter herstel te bewijzen. |
| Time is Brain | ‘Nooit geweten dat hersencellen zo snel afsterven’. En mooi dat onze hersenen beschermd worden door een harde schedel, maar ze kunnen door druk geen kant op’. ‘Time is Brain geldt dus niet enkel voor een beroerte maar ook voor een ongeluk.’ ‘Eens met dr. Aries!! Elke winst is winst. Ook tijdens de nacht moet je bloeddruk blijven bijsturen’. ‘Investeer in nieuwe techniek en technische mensen op de intensive care’. | Onze hersenen overleven slechts seconden zonder zuurstof en brandstof. Na een ongeluk werken beschermingsmechanismen minder goed. Onze datagedreven methode meet en stuurt bij, dag en nacht, met mogelijk bredere toepassing in de toekomst (medium care ziekenhuis, operatie kamers maar ook andere hersenziektes). |
| Intensieve periode op de intensive care | ‘Artsen en verpleegkundigen waren enorm betrokken. Drukte rondom het bed, terwijl onze jongen er zo roerloos en slapend bijlag’. ‘We kregen goede uitleg maar toch kunnen we nog maar weinig van deze periode herinneren. We stonden in de overlevingsmodus’. | Toestemming vragen voor onderzoek in deze hectische periode is lastig (informed consent). Het is cruciaal om patiënten en familie te betrekken; zij helpen ons welke keuzes te maken en het juiste moment te kiezen. Ook is duidelijk dat we onze verpleegkundigen hier meer in moeten betrekken. |
| Beperkingen na het ongeluk | ‘Als haar/zijn geheugen toch maar iets beter zou functioneren, zou dat veel schelen. Nu moeten we haar continue in de gaten houden’. ‘Ik wil verder met mijn studie, maar de energie is vaak na paar uur al op. Ik hoop dat dit echt beter wordt. ‘ Elke prikkel is er 1 teveel’. ‘Wij (=dochters) wonen weer terug in de buurt van papa en mama. Zo kunnen we papa helpen bij de zorg.’ ‘Lichamelijk maar ook mentaal en cognitief was onze zoon heel erg aangedaan.’ | Hersenletsel heeft enorme impact op de patient maar ook zijn/haar familie. Het leven met handicaps en dagelijkse beperkingen (lichamelijk, cognitief en mentaal) is enorm zwaar. Daarom moeten we op de IC alles op alles zetten om zoveel mogelijk hersencellen te redden. Alle hersengebieden zijn belangrijk. |
| Goede informatie verstrekking | ‘We kregen te weinig informatie tijdens de intensive care periode over het totaal plaatje. Soms was de informatie ook te negatief (houdt rekening met zeer ernstige beperkingen) Kom op, doe er alles aan om hersencellen te redden’. ‘Zorg voor een goede overdracht van informatie van intensive care naar medium care.’ ‘En wees eerlijk in het dossier als je geen uitspraken over eventueel herstel kan doen. Dit heeft namelijk veel gevolgen voor bijvoorbeeld het revalidatie traject en gesprekken bij het UWV.’ | We nemen deze algemene maar belangrijke adviezen ter harte. De periode op de intensive care is voor de familie een roalercoaster en goede en tijdige informatievoorziening is hierin belangrijk. Ook toegeven als je het niet weet is, is een optie. |
AFSLUITING
De avond werd afgesloten met dank aan alle patienten en families, vrijwilligers, ziekenhuispersoneel en het Connec5t Café in Meerssen voor de gastvrije ontvangst. In totaal werden er 50 aanwezigen geteld. De algemene stemming was dat ‘Op weg naar Genezing’ een extreem belangrijke stap is voor patienten met ernstig hersenletsel na een ongeluk.